為加強(qiáng)罕見(jiàn)病管理，促進(jìn)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療，保障罕見(jiàn)病用藥基本需求，維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康權(quán)益，近日，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委組建了國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)。

　　該專(zhuān)家委員會(huì)由鐘南山、曾溢滔、楊寶峰3位中國(guó)工程院院士擔(dān)任顧問(wèn)，由18名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜医M成。主要包括：罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域6人，藥學(xué)和藥品供應(yīng)保障領(lǐng)域4人，罕見(jiàn)病篩查領(lǐng)域、醫(yī)療保險(xiǎn)領(lǐng)域、新農(nóng)合領(lǐng)域、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域各2人。專(zhuān)家委員會(huì)的工作職責(zé)是：研究提出符合我國(guó)國(guó)情的罕見(jiàn)病定義和病種范圍，組織制定罕見(jiàn)病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對(duì)罕見(jiàn)病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作提出建議。專(zhuān)家委員會(huì)自發(fā)文之日起任期3年。